Jackline Pagán Lagomarsini: paladín de personas con síndrome de Down

Ver a su hijo crecer rodeado de amor y expuesto al contacto de todos, ha sido su “mayor bendición”, al igual que cerciorarse de que contribuyó a aniquilar el sentido de impotencia de padres de diversos trasfondos y generaciones.

PONCE- En el primer encuentro con su recién nacido, Jackline Pagán Lagomarsini observó que su primogénito tenía la cara achatada y los ojos rasgados hacia arriba.

Acto seguido, continuó examinando aquel diminuto cuerpo. Fue cuando también notó que el cuello del bebé era corto y que sus orejas eran demasiado pequeñas en comparación con la cabeza.

Con meses de anticipación al diagnóstico médico, Jackline ya sabía que su hijo nacería con síndrome de Down, sin embargo, fue cuando enfrentó aquel alumbramiento peligroso que despertó a una nueva realidad: Luis Miguel necesitaría de ella por siempre.

Los primeros años fueron “buenos y no tan buenos”, describió la madre que, desde los tres meses de embarazo, supo a través de una amniocentesis que su hijo venía con un par de cromosomas extra que alterarían el desarrollo normal de su cuerpo y cerebro.

No obstante, Jackline, con 41 años entonces, y su esposo, Miguel Conesa Osuna, “nunca” consideraron detener la gestación. Al contrario, tomaron las precauciones médicas recomendadas e iniciaron una batalla que persiste, 26 años después.

Tras dar a luz, la primeriza se movió por la zona sur de Puerto Rico en busca de otras familias que tuviesen niños con las mismas características, con el propósito de organizar grupos de apoyo y educar.

Era exigua la información útil y actualizada que hallaba sobre el síndrome de Down, mas la carencia no marchitó su tesón. La una vez maestra de Bellas Artes en la Escuela Ángela Cordero Bernard, se sentía imparable.

“Yo empecé a buscar y buscar información. Me trasladaba por la isla a ver quién podía ayudarme. Me preguntaba todas las noches quién podría hacerme entender más cómo manejar esta situación. Finalmente, hallé libros y contacté a los autores. Ellos me orientaron por teléfono y hasta me enviaban profesionales a Ponce”, narró sin poder contener el llanto, sentada en su oficina en la sede del Instituto Ponceño de Síndrome de Down.

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El travieso Luis Miguel hace de las suyas junto a sus padres Jackline y Miguel Conesa Osuna. (Fotos: Florentino Velázquez)

Es en ese espacio, ubicado en la calle Bertoly número 24 de Ponce y donde al presente ampara a más de una decena de familias con adultos con síndrome de Down, donde esta mujer confirma que las décadas de esfuerzo valieron la pena.

El ver a su hijo crecer rodeado de amor y expuesto al contacto de todos, ha sido su “mayor bendición”, al igual que cerciorarse de que contribuyó a aniquilar el sentido de impotencia de padres de diversos trasfondos y generaciones.

“Solo quería romper cadenas de discrimen y darle la mejor calidad de vida a estos seres humanos que no merecen estar encerrados en cuartos o estar viendo televisión durante periodos de 12 horas”, subrayó quien antes de saber que sería madre, dirigió el capítulo ponceño de la Fundación Puertorriqueña de Síndrome de Down, fundada por Miriam Pérez.

Tal experiencia de liderazgo fue lo que forjó la empatía en esta ciudadana que nunca imaginó vivir en carne propia la experiencia. Pero cuando tuvo que hacerlo, lo hizo “sin bajar la cabeza”.

Es cierto que hasta tuvo tropiezos con maestros del Departamento de Educación que se opusieron a darle clases a su hijo. Mas, no cejó hasta que su unigénito recibió terapias en los Centros Sor Isolina de La Playa de Ponce y completó estudios en la Escuela Juan Cuevas Aboy y la Escuela Intermedia Merman, bajo el programa de inclusión.

“¿Por qué viniste con esa condición?”, le preguntó Jackline a Luis Miguel un día en que la cruzada pareció estar perdida.

“Todo fue para que pusieras un centro, mamá”, respondió su hijo, quien entonces contaba con seis años de edad y posteriormente se convirtió en el primer monaguillo con síndrome de Down de la Congregación Las Apostolinas de las Siervas del Sagrado Corazón en Ponce.

Y fue gracias a momentos de asombro como estos que la madre continuó aferrada a la lucha por derribar tabúes y creó la Caminata Síndrome Down, evento que este mes cumple 17 años de existencia.

Su próxima edición se llevará a cabo precisamente este sábado, 8 de octubre, y partirá del Parque Dora Colón Clavell a las 8:00 de la mañana para recorrer la calle Marina, bordear la Plaza Las Delicias y llegar a la tarima frente a una de las esquinas de la Casa Alcaldía de Ponce.

“Este año tenemos más participantes que nunca”, confirmó la organizadora, que aspira a que el instituto que preside continúe creciendo y sea posible que los alumnos reciban merienda y almuerzo allí. Asimismo, que tengan un área para practicar deportes, ya que la estructura antigua, que antes era el Dispensario Municipal, es limitada.

Durante la actividad habrá un acto artístico a cargo de la Banda Tropical de la Policía de Puerto Rico. Además, bajo la dirección de Nahir Mercado, directora del Coro de Campanas del Coro de Niños de Ponce, los jóvenes del Instituto Ponceño de Síndrome de Down presentarán una pieza.

Esta habilidad musical la han aprendido precisamente en el instituto donde diversidad de voluntarios y profesionales ofrecen talleres de computadora, autoestima y arte.

Incluso, hace cuatro meses, disfrutan de un mejor ambiente gracias al apoyo de empresas como Roche y el Grupo MAPFRE Corporativo, entre otros, que remozaron con pintura la sede y donaron, tanto equipos como muebles en nítidas condiciones.

Mas en su interior, la pintura “Abrazo de oso”, pintada por Jackline el 25 de abril de 2010, sigue siendo el foco de atención. Está y permanecerá allí, en la pared de fondo de la estructura, reafirmando a cada minuto que el amor entre la autora y su hijo es infinito.

“Este año tenemos más participantes que nunca”, confirmó la organizadora sobre la Caminata Síndrome Down a efectuarse este sábado en Ponce Centro.

“Este año tenemos más participantes que nunca”, confirmó la organizadora sobre la Caminata Síndrome Down a efectuarse este sábado en Ponce Centro.